В России создадут федеральный регистр граждан с наиболее распространенными заболеваниями. Об этом говорится в проекте постановления кабмина, который разработал Минздрав. Документ опубликован на федеральном интернет-портале проектов нормативных правовых актов, его общественное обсуждение закончилось 28 сентября 2023.
В регистр внесут персональные данные: фамилию, имя и отчество пациента, данные его паспорта, СНИЛС, медицинского полиса, информацию о месте работы или учебы. Кроме того, в базе будут сведения об инвалидности при ее наличии, о заболеваниях, о том, в какой больнице или поликлинике человека лечили, какой именно врач, а также какими лекарствами.
Сведения в базу будут вносить в том числе Минздрав, ФНС, ФСИН, МВД, Минцифры, Фонд пенсионного и социального страхования, медучреждения и др. Доступ к данным получат эти и несколько других организаций, включая Росстат, а также сами граждане, давшие согласие на получение сведений на портале госуслуг. Оператором регистра предлагается сделать Минздрав (Подробнее на РБК).
Все это очень хорошо. Но возникает несколько закономерных вопросов:
Если данные берутся из ЕГИСЗ (о чем заявляется), то почему этот вопрос проходит через Кабмин? Неужели, создание системы не самых сложных запросов - такая важная государственная проблема? Не наблюдаем ли мы очередную усеченную реинкарнацию долгостроя: ЕГИСЗ – Цифровой контур - Федеральный регистр граждан с наиболее распространенными заболеваниями?
Вопрос о нозологических регистрах обсуждается на всех уровнях уже много лет. Неужели ЕГИСЗ создавался без учета соответствующих перспектив?
Интересно узнать, во что обойдется государству (т.е. нам с Вами) этот проект? И насколько эта цена будет обоснована? Или мы получим очередную историю, аналогичную разработке мобильного приложения для медиков за сотни миллионов руб.? (308 лимонов – не бабки! Особенно во время боевых действий), С той разницей, что речь пойдет уже не о сотнях миллионов, а о миллиардах рублей?
Нам очень много говорили об обезличенности данных в больших хранилищах. А что будет теперь, когда в регистре появятся персональные данные?
Почему этот важный вопрос не обсуждался в экспертном сообществе? Я понимаю, что в Минздраве имеется огромное число специалистов экстра-класса в сфере цифрового здравоохранения, но все же …
Интересно, многие знали об общественном обсуждении этого вопроса, которое завершилось 28 сентября.?
Вероятно, я кое-чего недопонимаю. Присылайте, плз, Ваши комментарии.